Más de quince agrupaciones de pacientes se han incorporado al comité asesor de pacientes del Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress), entidad sin ánimo de lucro que nace para impulsar las acciones de responsabilidad social en beneficio del paciente. El órgano depende del área de Atención Sociosanitaria Global del Instituto, coordinada por Jesús Sánchez Martos.
Miembros del Comité Asesor de Pacientes de Inidress posan junto a la presidenta del Instituto, Virginia Donado-Mazarrón
El acto de constitución del comité ha tenido lugar en Madrid y ha contado con la presencia de representantes de la Asociación de Celiacos de Madrid (ACM), la Asociación Española de Trasplantados (AET); la Asociación Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL); la Asociación de Fibromialgia de Villarrobledo (Afibrovi), la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias (Ceafa), la Confederación Española de Asociaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (Feafes), la Federación Española Contra el Cáncer de Mama (Fecma), la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (Felem); la Federación Española de Donantes de Sangre (Fedsang), la Federación Nacional de Enfermos Trasplantados Hepáticos (Fneth), el Foro Español de Pacientes (FEP), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac) e Ictus Asociación Madrileña (ICAM).
También forman parte del comité la Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas (Opimec), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Párkinson (FEP) y la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias (Fenaer).
Al acto han asistido también la presidenta de Inidress, Virginia Donado-Mazarrón; el director ejecutivo del Instituto y presidente de Sanitaria 2000, José María Pino; el coordinador del área de Atención Sociosanitaria Global, Jesús Sánchez Martos; y la directora adjunta de Inidress, Raquel Alcalde.
La presidenta de Inidress ha agradecido a las asociaciones su participación en el comité y su apoyo “a un proyecto que comienza por los pacientes y es para los pacientes, porque ellos son su centro”. Virginia Donado-Mazarrón ha explicado que el Instituto que preside tiene la vocación de “agrupar, aglutinar y dar forma a todas las acciones de Responsabilidad Social Sociosanitaria (RSS) que se hacen en el sector”.
El director ejecutivo del Instituto, por su parte, ha recordado cómo Inidress ha nacido tras detectar la necesidad de que las acciones de Responsabilidad Social del entorno sociosanitario se centren en el paciente, motivo por el que ha acuñado un nuevo término: Responsabilidad Social Sociosanitaria. “Era necesario un instituto que tuviera claro que la Responsabilidad Social en el entorno sociosanitario se tiene que llamar Responsabilidad Social Sociosanitaria”, ha recalcado.
Dar voz a los pacientes.
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El coordinador del área de Atención Sociosanitaria Global, Jesús Sánchez Martos, ha sido el encargado de presentar el Comité Asesor de Pacientes, un órgano que “nace para darles voz”. Asimismo, Sánchez Martos ha hecho un recorrido por las actividades que tiene previstas el comité, entre las que ha señalado la creación de los Foros Abiertos de Inidress, de carácter mensual y centrados en las necesidades de los pacientes, y la formación de los miembros
del comité en habilidades de comunicación social y de portavocía ante los medios de comunicación.
Además, el coordinador ha anunciado la creación de unos premios destinados a las asociaciones; así como de un reconocimiento a los cuidadores informales.
También se ha nombrado a la presidenta de Afibrovi, Eugenia Ramírez, representante de los pacientes en el comité asesor de Inidress, en el que ya están presentes la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin), Novartis, DKV, Janssen, la Universidad Rey Juan Carlos, Farmaindustria, Philips, FCC e ING.
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